Decir que la de Patricio Javier Alarcón es una historia de superación es acudir a un lugar común, a una frase trillada, porque se trata de algo mucho más que eso. Se trata de un camino, de una guía, que solo unas pocas personas elegidas en este mundo pueden marcar. La historia clínica de este muchacho de 21 años dice que padece “craneosinostosis sagital, hipoplasia renal izquierda, retraso madurativo global, trastorno de la motricidad fina y gruesa, hipotonía muscular generalizada y retraso madurativo cognitivo intelectual”. Pero quien lo tiene en frente no nota nada de eso. Ve a un joven con ganas de vivir, con proyectos, con intenciones de hacerse notar en este mundo tan injusto con los que no encajan en el canon establecido para los “normales”.
El 29 de septiembre último se recibió de Técnico Superior en Dirección de Orquesta Infanto-Juvenil en el Instituto Superior Combate de Mbororé de Posadas. Es decir, superó todos los obstáculos que se le presentan a un chico discapacitado y alcanzó un título profesional.
Detrás del festejo de la familia, también está el de los doctores, kinesiólogos, docentes, compañeros y amigos del joven, que pusieron su granito de arena para que él pudiera hacer ese trayecto educativo cuesta arriba, en el que nunca se rindió, porque un guerrero como él no se rinde nunca.
Este jueves, la Cámara de Representantes aprobó un beneplácito por el logro de Patricio. Fue un proyecto presentado por la diputada provincial Anita Minder (UCR), sancionado por unanimidad.
“Tenía que rendir el viernes 13 de marzo su última materia para recibirse, pero se vino la suspensión de clases por la emergencia sanitaria y luego la pandemia. Entonces el examen tuvo que esperar”, contó la otra protagonista de esta historia, Patricia Álvarez, la mamá del joven.
Esa última materia fue “Instrumentos complementarios, piano”. Sin ponerse nervioso, Patricio ensayó los ejercicios que por Zoom le pidieron los profesores evaluadores y llegó el esperado aprobado.
“Tengo otros dos hijos más grandes. Me enteré que Patricio venía con problemas cuando estaba embarazada. Con mi marido nunca nos quejamos ni nos preguntamos por qué. Siempre tuvimos en claro que tener un hijo con discapacidad no es un castigo. Dios lo envía por algo”, contó esta mujer que peleó por la inclusión de su hijo desde el minuto cero.
“No hay que quedarse”
Patricia le habla todo el tiempo a padres con hijos discapacitados: “No hay que quedarse, las posibilidades están, hay que buscarlas. Ya está todo inventado, las leyes están, sólo falta que el Estado las haga cumplir”.
Añadió que a “Patricio no lo dejamos caer un segundo. Imaginate que hace kinesiología desde los tres meses. Y sigue cuatro veces por semana, porque de lo contrario podría quedar en silla de ruedas, ya que nació sin tonicidad en los músculos y es un trabajo constante que hace”.
Durante cuatro años tuvieron que inyectarle hormonas de crecimiento, todos los días. “Cada dosis valen una fortuna. Tuve que implorar muchas veces que la obra social me cubriera. No me rendí jamás y él pudo completar el tratamiento”, apuntó.
Patricio hizo fonoaudiología para el habla y también para la deglución. Además, terapia ocupacional. Nada nunca fue fácil para él.
“A nosotros nos dijeron ‘hasta acá nomás va a llegar’. Y mirá dónde llegó. Nos aseguraron que iba a caminar a los cinco años y lo hizo a los tres. Todo le cuesta mucho, pero él lo intenta y lo logra”, remarcó.
“Hay que establecer un objetivo y esforzarse en cumplirlo”, les reiteró a los padres.
Ir a la escuela, el camino empinado
Patricio hizo hasta tercer grado en el Aula Especial del Colegio República Argentina. Y llegó el momento de avanzar. “No fue fácil encontrar una escuela que aceptara un chico discapacitado. Además tenía que estar acompañado de una docente integradora, algo que tiene que financiar la obra social. Y precisamente esa cobertura de la obra social demandó un largo peregrinar”, evocó Patricia.
“Él tiene todo un staff de médico que lo asiste. Y no doy un paso sin consultarles, cuando dieron el visto bueno, siguió los estudios. Fue entonces que conseguí un lugar en el Instituto Adventista Alta Gracia”, añadió.
Desde que entró al cuarto grado Patricio asiste al Centro de Formación y Asistencia Psicopedagógica. “Allí conseguimos el apoyo integral que necesitábamos, estoy infinitamente agradecida con todo el personal del CEFAP”, remarcó.
“Todo hablan de inclusión. Pero esto se da a medias, porque a las escuelas les falta trabajar mucho en la incorporación de chicos con discapacidad. El maestro común se las tiene que ingeniar”, aseguró Patricia.
Recordó que la maestra que recibió a su hijo en cuarto grado aceptó el desafío. Y la experiencia fue un éxito, porque el chico terminó la primaria. Y tuvo la suerte de que durante ese proceso se aprobaran los Proyectos Pedagógicos para la Inclusión (PPI), que permitían la adecuación curricular para los estudiantes discapacitados.
Entre la escuela y el CEFAP, Pato quiso aprender guitarra. Grillitos Rock, con Lucas Chávez a la cabeza, le hizo un lugar y él no lo desaprovechó. Hoy lleva una década en ese espacio y ya toca la guitarra eléctrica.
El drama del bullying
Hasta tercer año del secundario, cursó en el Alta Gracia, pero allí asomaron problemas graves. “Sufrió bullying, se burlaban de él, le decían bobo, le tiraban la comida y lo obligaban a juntarla del suelo, le arrojaban piedras en el recreo. Para Patricio fue un infierno y no quería ir más. La Dirección de la institución en ese momento no estuvo a la altura de las circunstancias. El acoso nunca paró y entonces decidí cambiarlo de colegio. Por eso, pido a las autoridades escolares que le presten mucha atención a esta problemática, porque causa muchos daños”, reveló.
Cuarto y quinto año lo hizo en el Colegio del Carmen. Terminó sin inconvenientes. “Entonces llegó el momento de dar otro paso. Quería una carrera afín a la música, que a él tanto le gusta. Nuevamente iniciamos una búsqueda y finalmente optamos por el Instituto Combate de Mbororé. Y destaco a las autoridades y a los docentes de la institución”, marcó sobre la etapa que el joven acaba de finalizar.
Pero como nada fue sencillo para Patricio, un nubarrón asomó nuevamente en el horizonte. No había un mecanismo para la promoción, acreditación y certificación de egresados con discapacidad en el nivel Superior No Universitario. “Ya estaba por terminar la carrera, que la hizo en tres años, y no se contaba con esta herramienta. Golpeé muchas puertas y me dijeron que la lleve para resolver la cuestión la tenía la Cámara de Diputados. Intenté con muchos legisladores, pero la única que me escuchó fue Anita Minder. Le conté el problema y ella impulsó un proyecto que hace un año se convirtió en ley. Lloré mares ese día. Había sido una pelea larga”, detalló.
El resto de la historia es conocido. Patricio título en mano. Pero no termina allí. “Ahora viene otra etapa, la de la inserción laboral. Y volvemos a lo mismo, a la falta de inclusión en ese sentido, cuando la ley es clara al respecto”, remató Patricia. Será otro desafío, pero Patricio, su mamá, su papá Rubén y sus dos hermanos están listos. La consigna es nunca rendirse.
