La periodista Silvia Fernández Barrio, a quien muchos la deben reconocer de la televisión nacional (televisión pública, Canal 9) es la presidente de la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (Aepso). A la vista, tiene todo lo que muchas mujeres (y hombres) queremos lograr: belleza, éxito, reconocimiento. En el medio, un diagnóstico que a los 20 años fue un peregrinar para Silvia y su familia. Le detectaron psoriasis. En aquel momento de su vida la definió como «una enfermedad que te rompe la cabeza». Luego, hace 18 años, ante un brote de la enfermedad y ante la imposibilidad de afrontar el tratamiento decidió buscar ayuda no solo para ella, sino para todos aquellos que fueran diagnosticados con la enfermedad. Así fundó Aepso.
Hasta la fecha la organización ayudó a más de 50 mil personas, quienes en la Asociación encontraron contención, tratamiento y controlar la enfermedad, entendiendo que la misma es tratable y controlable si se acude al lugar correcto.
Silvia se define como una persona resiliente, positiva, y aunque entiende que mucho tiene que ver con su personalidad, asegura que todos pueden lograrlo. Es el mensaje que dejó en su visita a la ciudad de Posadas en la última semana de agosto. «En Misiones vamos a venir seguido y pensamos hacer un proyecto piloto que consiste en ver la prevalencia de la enfermedad en la provincia y qué comorbilidades desarrollaron y cuáles son: la diabetes, obesidad, depresión», adelantó en una charla conENFOQUEMisiones y, remarcó, la importancia de informarse y acudir a los especialistas cuando le detectan la enfermedad.
¿Cómo comenzó su trabajo con Aepso?
Te diría que como comienzan en general las organizaciones de pacientes, con un tema personal y después lo convertís en algo que puede ser para los demás, como terminó siendo. Me enfrenté hace 18 años a un brote de psoriasis muy importante, como aquellos que tenía cuando tenía 20 años y estaban saliendo las nuevas medicaciones, había una sola en ese momento. No podía tomar ninguna de las que existía por las comorbilidades que tengo, es decir otras enfermedades producto de la psoriasis. Me enfrenté al hecho de no poder pagar la medicación y entre lágrimas le dije al médico: ¿y quien defiende a las personas con psoriasis?. Me dijo nadie, hacelo vos y acá me tenés. Me dio una dirección que era psoriasis.org y comencé. Aepso se convirtió en mi pasión y hoy es ejemplo en el mundo y hemos ayudado a más de 50 mil personas en estos 18 años. Hoy hay acceso a las medicaciones, médicos especialistas en la enfermedad, estudian y se capacitan para tratarla, hay más cremas, más pastillas, más inyecciones. Tengo 70 años y, a lo mejor, llego a ver la cura de la psoriasis.
¿Cómo es sobrellevar la enfermedad para un paciente con psoriasis?
Se siente muy mal, pero el tema tiene que ver cómo es cada uno, qué posibilidades tiene cada persona, si se educó, si no, si tiene posibilidades económicas para llegar a un buen lugar. Pero sí, se siente muy mal, porque tener una piel diferente, que deja escamas, que por donde vas caminando vas dejando tu huella es muy feo. La gente te mira, y no lo hace con maldad, te mira porque no sabe lo que está viendo. Y sin dudas depende de cada uno. Particularmente soy muy resiliente, pero no todos lo son y por eso la tasa de suicidio en las personas con psoriasis es del 15 % y es altísimo y todo eso es evitable, cuando encontrás un buen médico, cuando el tratamiento es el correcto, cuando tenés acceso a ese tratamiento.
¿La psoriasis tiene cura?
No tiene cura. Es otra cosa que aprendí: la mayoría de las enfermedades no tienen cura. Las enfermedades se tratan, pero si pensas casi todas vuelven. Lo que le digo ahora a las personas es, que si las diagnostican con psoriasis, llamen a Aepso, por que es la institución per se que les va a quitar las piedras del camino, les va enseñar a que las piedras no sean tan pesadas. Siempre digo, que si cuando yo estuve tan mal cuando tenía 20, 22 años, hubiera existido una organización como Aepso, mi vida y la de mi familia hubiera sido mucho más fácil. En cualquier lugar del país que hoy ingreses a Google y la geolocalicen, les pone todos los médicos cerca con su número de teléfono y el día que atienden. Desde ahí saben que irán a un médico que se especializa en la enfermedad, que conoce los medicamentos, el tratamiento y que está entrenado.
¿Es controlable la enfermedad?
Absolutamente. Hoy una persona que tiene psoriasis puede estar sin ella. Hay muchos medicamentos nuevos, sobre todo para los que tienen de moderada a grave. Si cumplen con el tratamiento, la enfermedad se controla.
Otra cosa, si tenes psoriasis y tenes dolor, automáticamente debes ir al dermatólogo. Es muy importante que sepan que el 35, 40% de los que tenemos psoriasis podemos desarrollar artritis psoriásica. Es importante la detección temprana para que esa articulación que comienza dañarse, no termine destruida.
¿Hay factores que la potencian?
Sí, un montón. El cigarrillo, el alcohol, la obesidad, la anorexia. No hay ninguna comida que te cure, más que la vida saludable, Cuando una persona hace una vida saludable, su psoriasis cambia.
En Misiones pensamos hacer un proyecto piloto muy lindo que se hará en todo el país. El mismo consiste en ver la prevalencia de la enfermedad en la provincia y qué comorbilidades desarrollaron y cuáles son: la diabetes, obesidad, depresión. Hablamos de un combo que puede hacer que tengas menos años de vida.
¿Qué le diría a una persona que le detectan psoriasis?
Que me llame (risas). Soy el claro ejemplo de que se puede, y aún la persona que no tiene mi optimismo, esta forma de ser que Dios me dio. Un médico muy importante me dijo: la resiliencia se aprende y de verdad, cuando a mí me preguntaban que era la psoriasis, yo decía una enfermedad que te rompe la cabeza. Hoy digo su definición: es una enfermedad crónica de la piel, autoinmune, sistémica, inflamatoria, que tiene control.
¿Qué le quedó de su historia con tu enfermedad?
A mí no me gusta cuando la gente dice ‘me hice amiga de mi psoriasis’. Yo no me hago amiga de algo que me molesta, y que me pone de mal humor. Te banco, sé que estás y lo primero que hago es ir al médico. Yo aprendo de todo, pero la psoriasis me enseñó que podemos, siempre podemos, aún cuando pensamos que se nos desmoronó todo y decís de acá cómo me levanto, te levantás, y lo importante es siempre pedir ayuda. Así que vayan a lugares correctos, serios. Aepso lo es.
